TOATE drepturile fundamentale pentru TOATE persoanele cu dizabilităţi! Proiect finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România Costul dizabilității– provocări metodologice pentru o bună documentare a politicilor publice la nivel național

Cum definim costul dizabilității? La nivelul persoanelor (micro), putem defini acest cost în două moduri: Costul suplimentar necesar unei persoane cu dizabilități pentru a aduce standardul său de viață la același nivel cu cel al unei persoane fără dizabilități. - definiția cea mai utilizată Totalitatea cheltuielilor realizate de persoanele cu dizabilități pentru acoperirea nevoilor lor de funcționare și participare, în contextul lor obișnuit de viață La nivel macro: totalul cheltuielilor de protecție socială și servicii pe care Statul le acoperă pentru persoanele cu dizabilități

În acest context, trebuie să ne asigurăm că avem date suficiente despre: Costurile serviciilor de bază, specifice și de suport pe care persoanele cu și fără dizabilități le accesează Funcționarea copiilor și adulților (cu și fără dizabilități), starea lor de sănătate și dizabilitatea (în sensul CIF) – costuri asociate Participarea copiilor și adulților în societate. Restricțiile sau barierele de participare – costuri asociate Standardul de viață din România, veniturile populației, consum, incluzând un număr relevant de persoane cu dizabilități în analiză Date de acest tip pentru persoanele cu dizabilități care trăiesc în comunitate și în mediul rezidențial

Dificultatea: definirea costurilor legate strict de 4 abordări principale în culegerea datelor din sfera costului dizabilității Abordarea subiectivă – persoanele sunt rugate să identifice costurile care sunt (sau ar fi, dacă nevoile lor ar fi acoperite până la un nivel specificat) o consecință a dizabilității, precum și căror itemi (bunuri, servicii) corespund aceste costuri Dificultatea: definirea costurilor legate strict de dizabilitate (mai ales în cazul costurilor ascunse) Abordarea comparativă – compară cheltuielile persoanelor cu dizabilități cu cele ale unui grup de control, persoane care nu au o dizabilitate Dificultatea: cheltuielile persoanelor cu dizabilități reflectă fidel nevoile lor? Deseori, în gospodăriile cu venituri reduse, volumul de cheltuieli e mai scăzut, deși nevoile pot fi mai mari decât cele ale grupului de control...

4 abordări (2) Metoda standardului de viață (2005, UK)– incorporează informațiile (altele decât venituri) care definesc standardul de viață al persoanelor, apoi asociază acest standard de viață cu veniturile persoanelor respective, statutul de dizabilitate și alte variabile. Estimează în final ce venituri sunt necesare pentru a ridica persoanele cu dizabilități la același standard de viață cu persoanele fără dizabilități. Dificultate: măsurarea standardului de viață în cazul gospodăriilor din grupurile de cercetare Metoda bugetului standard – implică definirea bugetelor detaliate pe gospodării (cu și fără persoane cu dizabilități) și utilizează diferența bugetelor pentru a ilustra costul suplimentar asociat cu dizabilitatea. Dificultate: corelarea precisă a elementelor de buget cu un standard de viață de referință

Rezultatul cercetărilor de până acum arată că: Relația dintre standardul de viață și veniturile gospodăriilor, în cazul celor cu și fără persoane cu dizabilități, este reprezentată astfel: La același venit, standardul de viață în gospodăriile în care există persoane cu dizabilități este mai scăzut

Relația dizabilitate / sărăcie ... În gospodării, în general, riscul de sărăcie este influențat semnificativ de : Statutul marital al persoanelor Vârsta membrilor familiei Prezența copiilor, respectiv numărul mare de copii. În gospodăriile persoanelor cu dizabilități, aceste elemente nu se dovedesc a fi corelate la fel de robust cu sărăcia, dar riscul general de sărăcie este întotdeauna mai mare în gospodăriile cu persoane cu dizabilități. Dificultate: Totuși, studiile nu reușesc să capteze întotdeauna care este nivelul de împovărare (economică, socială) a acestor familii, de la care situația lor devine intolerabilă.

Fiecărui item îi este atașat un cost. Noua Zeelandă Metoda bugetelor standard a fost aplicată în 2010: coș de bunuri, servicii și activități necesare într-o gospodărie pentru a atinge un anumit standard de viață. Fiecărui item îi este atașat un cost. Calculul final se face pe cheltuielile totale pe săptămână. Se compară ulterior costul la persoane fără și cu dizabilități. Impairment type Moderate needs High needs Physical $639 $2,284 Vision $353 $719 Hearing $204 $761 Intellectual $578 $2,568 Mental Health $714 $2,413

Noua Zeelandă (2)– răspunsul Guvernului la nevoile persoanelor cu dizabilități Servicii de evaluare și coordonare a măsurilor de sprijin Servicii de informare Adaptare a mediului și echipamentelor Servicii de suport la domiciliu și în comunitate Servicii de respiro si servicii pentru îngrijitori Servicii rezidențiale în comunitate Servicii de mediere Transport adaptat Fonduri dedicate: Job Support, Self-Start, Training Support  10. Prestații sociale: alocații de handicap sau invaliditate, sprijin temporar pentru situații de criză, costuri subvenționate, granturi pentru nevoi speciale

Noua Zeelandă (3) Resursele suplimentare (cheltuielile) pe care persoanele cu dizabilități le-au raportat ca fiind cele mai necesare pentru participarea lor la activitățile curente au fost: Ajutorul uman pentru activități zilnice Transportul accesibil Tehnologii și echipamente (adaptate sau specifice) Suport pentru viața independentă și consiliere

Franța Persoanele cu dizabilități își aleg singure proiectul de viață, operând o distincție clară între: compensarea consecințelor dizabilității și mijloacele de existență generate prin ocupare sau prin măsuri de protecție socială - Compensarea personalizată a consecințelor dizabilității se face sub forma unei ”prestații de compensare a costurilor suplimentare” (din 2006), determinată pe baza nevoilor persoanei (comisie MDPH) – acoperă costuri de sprijin uman, adaptare a locuinței, transport etc. - In natură sau financiară.

Franța (2) Casa Națională de Solidaritate pentru Autonomie Finanțează compensarea pentru pierderea autonomiei, atât în cazul persoanelor cu dizabilități cât și în cazul persoanelor vârstnice Sursele ei de finanțare sunt : donația c/v unei zile libere la nivel național (1,7 miliarde euro anual)+ alocația de autonomie+ o cotă parte din asigurarea de sănătate a persoanelor cu dizabilități