CENTRUL DE EXPERTIZĂ DE ANGIOEDEM EREDITAR Noémi-Anna Bara, Enikő Mihály, Attila Borka-Balas, Dumitru Moldovan Centrul Clinic Mediquest
Ian. 2018
Fundația Rețeaua Româna de AEE Centrul Medical MEDIQUEST în parteneriat cu Fondată în anul 2006 Fundația Rețeaua Româna de AEE
2006 2009 FONDATOR FONDATOR Dr. Dumitru MOLDOVAN Dr. Nicoleta RADU Dr. Enikö MIHÁLY 2009 Dr. Noémi Anna BARA Dr. Valentin NĂDĂȘAN
2014 Dr. Gabriella GÁBOS Dr. Attila BORKA Dr. Zsuzsánna JEREMIÁS
România: estimativ 400 persoane afectate 2005-2018: 108 pacienți România: estimativ 400 persoane afectate
Scopurile educație consulting networking
networking național
Hereditary Angioedema Meetings in Romania 2018 (București) 2005-2018 2016 (București) 2014 (Tîrgu-Mureș) 2012 (Tîrgu-Mureș) 2011 (Cluj) 2010 (Tîrgu-Mureș) 2009 (București) 2008 (Baia Mare) 2007 (Tîrgu-Mureș) 2006 (Tîrgu-Mureș, Cluj) 2005 (București)
24/7 Asistență telefonică continuă din 2007
dermatologi medicina interna gastroenterologi orl
networking internațional
Centre de Excelență în AEE SUA Canada Brazilia Israel
Biobanking-ul ne-a permis colectarea și trimiterea mostrelor pentru exament genetic hitec Ungaria Grecia Italia
56 EXPERTI EUROPE Teresa Caballero (Spain) Mar Guilarte Clavero (Spain) Tereza Gonzalez-Quevedo (Spain) Maria Baeza (Spain) Hilary Longhurst (UK) Stephen Jolles (UK) Marc Gompels (UK) Miloš Jeseňák (Slovacia) Anasthasios Germenis (Greece) Fotis Psarros (Greece) Vesna Grivcheva-Panovska (Macedonia) Danny M Cohn (Holland) EUROPE Marco Cicardi (Italy) Maria Bova (Italy) Mauro Cancian (Italy) Maddalena Wu (Italy) Francesca Perego (Italy) Andrea Zanichelli (Italy) Maria Domenica Guarino (Italy) Paolina Quattrocchi (Italy) Konrad Bork (Germany) Emel Aygören-Pürsün (Germany) CLOUD-R, Italy Ruggero Di Maulo Paolo Bartoli Marta De Munari Luca De Roberto EUROPE Markus Magerl (Germany) Inmaculada Martinez-Saguer (Germany) Henriette Farkas (Hungary) Kinga Viktória Kőhalmi (Hungary) Maria Staevska (Bulgaria) Anna Valerieva (Bulgaria) Alain Sobel (France) Laurence Bouillet (France) Isabelle Boccon-Gibod (France) Grzegorz Porebski (Poland) Sladjana Andrejevic (Serbia) CANADA Stephen Betschel Bruce Ritchie Pete Waite ISRAEL Avner Reshef TURKEY Nihal Gökmen Okan Gűlbahar USA Bruce Zuraw Sandra Christiensen Jonathan Bernstein Timothy Craig Henry Li William Lumry Paula Busse* CHINA Yuxiang Zhi (China) AUSTRALIA Connie Katelaris LATIN AMERICA José Fabiani (Argentina) Anete Grumach (Brasil) Sandra Nieto (Mexico) Margarita Olivares (Columbia) SOUTH AFRICA Paul Potter
Industria farmaceutică Sanofi
HAE International Working Group - Gargagno de Garda 2010 2012 2016
2012 2014
Centre de Excelență vizitate
Budapesta de mai multe ori
Mainz 2007
Milan 2008
Tel-Hashomer 2009
Hershey 2013
Cincinnati 2013
San Diego 2016
Sao Paulo 2016
JACI 2017 Lancet
2012 Ramona Petran
2017 HAE Macedonia Skopje September 2017 Dr. Noémi Bara Dr. Enikö Mihály Ramona Petran Alina Buzea Paul Buzea
Conferințe organizate de HAEi Copenhaga 2012 Washington 2014 Madrid 2016 Viena 2018
nu a fost disponibil nici un medicament compensat Până în 2015 nu a fost disponibil nici un medicament compensat
2015
Apr 2017-Icatibant- home treatment, self administrare, în atac
DEZIDERATE Firazyr la copil Firazyr în urgență Ruconest, Berinert on demand Cinryze profilactic la copil peste 6 ani Berinert profilactic la copil peste 6 ani Danazol (pentru tratamentul profilactic de scurtă și lungă durată)
Vă mulțumesc